Официальные новости

«Любой здравомыслящий человек понимает, что подростку с таким диагнозом нельзя отказывать в инвалидном кресле»

90

Благодаря вмешательству Екатерины Курбангалеевой челябинскому подростку скорректировали индивидуальную программу реабилитации

Благодаря вмешательству члена ОП РФ Екатерины Курбангалеевой 17-летнему Динару из Челябинской области, страдающему тяжелейшим прогрессирующим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна, выдали инвалидное кресло.

«Миодистрофия Дюшенна — это генетическое заболевание, которое очень быстро приводит к инвалидизации. В семье, которая обратилась к нам за помощью, такой диагноз сразу у двух детей — брат Динара также страдает этим заболеванием. Родителям ребят очень нужна поддержка в таких обстоятельствах», — рассказала помощница Екатерины Курбангалеевой Ирина Дмитриева.

Мама молодых людей обратилась в ОП РФ в связи с отказом медико-социальной экспертизы (МСЭ) вписать в индивидуальную программу Динара реабилитации инвалидную коляску. При этом подросток находится в тяжелом состоянии, он не встает с постели, а ночью его жизнь поддерживает аппарат искусственной вентиляции легких, который был приобретен за счет средств благотворительных фондов, а не государства.

«Любой здравомыслящий человек понимает, что ребенку с таким диагнозом нельзя отказывать в инвалидном кресле. Тем не менее ему отказали. Мама Динара приехала в главное бюро МСЭ, где ей сказали, что для того, чтобы внести изменения в индивидуальную программу реабилитации, нужно приехать вместе с сыном. А сын даже не встает, он не может преодолеть эти 300 километров пути», — сказала Курбангалеева Екатерина.

Общественница обратилась в Минтруд РФ и Федеральное бюро МСЭ. В результате были найдены ресурсы и возможность выслать к Динару выездную комиссию. И только после этого молодому человеку вписали в индивидуальную программу реабилитации инвалидную коляску.

Эта публикация на сайте Общественной палаты

Похожие публикации